La lucha por conseguir el diagnóstico correcto

El proceso de enfermedad e incapacidad de Mi Gente Grande es una etapa natural, pero lo hablamos muy poco. Así que cuando uno de tus seres queridos enferma, te puedes sentir solo y desesperado por la responsabilidad que representa. Para comenzar la conversación, yo comparto algunas de las sorpresas que enfrenté para conseguir un diagnóstico certero cuando mi padre enfermó.

Hoy pienso que hubiese sido útil conocer algunas de estas situaciones para prepararme mejor, ser eficaz con mi tiempo y darle al paciente la mejor calidad de vida posible. Hay condiciones de fácil diagnóstico con terapias efectivas que mejoran o estabilizan la salud de Mi Gente Grande en poco tiempo. Pero no siempre es así, en ocasiones lo que parece no es y peor aún, ningún medicamento alivia al paciente. Yo pasé por esta etapa.

Nadie me dijo que hay síntomas que son idénticos en varias condiciones y que no responden igual a los medicamentos. En el caso de mi padre tomó doce médicos y cientos de estudios para llegar a un diagnóstico. Nuestra experiencia comenzó a una semana del paso del huracán María. Mi padre se lastimó la espalda y el antiinflamatorio que le inyectaron afectó su diabetes, pero al mismo tiempo quedó débil y comenzó a perder movimiento en su torso. Sus manos y pies se hincharon y se alteró su ciclo de sueño. Además, perdió 20 libras en dos semanas y se mostraba muy desorientado.

Con este cuadro, recurrimos a su médico primario que nos explicó que en muchos casos es parte el proceso de envejecer y nunca se sabe que tiene el paciente. Por insistencias de mi madre seguimos visitando médicos: neurólogos, siquiatras, fisiatras y otros. Cada médico le enviaba a hacer una gran cantidad de estudios que descartaban otras condiciones. Hasta que un neumólogo que lo observaba de rutina sugirió que papi podría sufrir de Parkinson. Luego de una investigación descubrí que en Puerto Rico solo existen cinco neurólogos subespecializados en Parkinson. De los cinco, una de ellas está a punto de retirarse y ha sido la profesora de esta generación de neurólogos en la Isla. Luego de esperar la cita durante mes y medio vimos al médico número once, esta vez especialista en Parkinson, le hizo una detalladísima evaluación física y estudió las decenas de laboratorios que ya se le habían hecho. Con mucha calma redactó una
nota de sus hallazgos y me explicó que los síntomas de mi padre respondían sin dudas a un tipo específico de Parkinson, sin embargo los estudios señalaban un proceso de inflamación en su cuerpo que le hacía dudar. El paciente necesitaba una punción lumbar para llegar a un diagnóstico específico.

¿Adivinen? No es fácil conseguir un neurólogo que practique una punción lumbar en Puerto Rico. Así que luego de varias visitas al Centro Médico recurrimos a un internista, amigo de la familia, que nos ayudó a conseguir un neurólogo en el Hospital el Maestro. En 48 horas tuvimos un resultado positivo a encefalitis o inflamación en el cerebro. Y gracias a ese diagnóstico recibió dos dosis de gamaglobulina y antivirales que bajaron rápidamente su inflamación, mejoraron sus movimientos y su mente se ubicó mejor en tiempo y espacio.

Finalmente llegamos a otro neurólogo (el médico número doce), especialista en la memoria, que nos dio el ansiado diagnóstico: Enfermedad de los Cuerpos de Lewy. Una condición con síntomas similares a la demencia, Parkinson y Alzheimer pero de origen diferente por lo que su tratamiento es difícil. Hoy, con varios cambios de medicamentos, el paciente ha tenido altas y bajas, pero ya sabemos qué tiene y los médicos tienen un norte para buscar mejor calidad de vida al paciente y que nosotros su familia podamos disfrutar de su compañía.

Consejos de una cuidadora para luchar por un diagnóstico:

• Necesitas paciencia para repetirle a cada médico los mismos síntomas una y otra vez. Cópialos para que no se quede ninguno.
• Explicarle al paciente que hay que hacerle otro estudio puede ser frustrante, anímalo y repítele que es por su bien. El paciente debe sentir el estímulo de la familia.
• Compartir los resultados de cada cita con el resto de los familiares y encargados es tedioso y a veces pensamos que no vale la pena. Te equivocas, mantenerlos al tanto te puede acercar al diagnóstico. Algunos miembros de la familia querrán luchar por respuestas y otros pueden preferir que el paciente se mantenga tranquilo, sin más citas y estudios. Aunque esto pueda parecer un problema, no te des por vencido. Cuando obtengas un diagnóstico todo será más fácil.
• Si alguien me lo hubiese dicho, yo hubiese optado por llevar a mi padre al hospital en dónde más ancianos reciben servicios. En su caso resultó ser el Hospital de Veteranos. Me resistí a llevarlo a salas de emergencia por la crisis que se vivía luego del paso del huracán María. Pero una visita a un hospital tal vez hubiese representado un diagnóstico en poco tiempo.
• Si te piden que hagas otro estudio que te “suena” repetido, pregunta por qué pero nunca dejes de hacerlo. Lo que a nosotros nos resulta idéntico para los médicos no lo es.
• Cuando enfrentes problemas económicos para pagar por citas o estudios, comunícalo, sin vergüenza, al profesional de la salud. Tal vez no puedan ayudarte, pero hay una buena probabilidad que te den una idea para resolver el asunto.
• Monta una carpeta con los resultados de los estudios del paciente, comenzando por los laboratorios de sangre de cuando el paciente estaba bien. Incluye todos los estudios aunque no concluyan nada y pide a cada médico que te prepare una cartita de lo hizo y sus recomendaciones, y la incluyes en la carpeta.
• En casos de pacientes diabéticos o de presión alta, prepara listas de los
  resultados diarios y se los entregas al médico para que los pueda leer.
• Vas a perder la esperanza. Es normal pensar que tu familiar anciano estaría mejor encamado y sin moverse. No pierdas la fe, un diagnostico puede ayudarte a organizar mejor los cuidados del anciano, ya que sabes cuales son las próximas etapas.
• Siempre pregúntale a los médicos ¿Qué haría usted si fuera su padre o su madre? Algunos pueden negarse a contestar, pero los que sí compartan una respuesta contigo te ayudarán a entender el proceso y a organizar tus pensamientos.
• No temas en cambiar el médico primario si este no coopera con el proceso de buscar un diagnóstico. En nuestro caso, el internista de mi padre se limitó a decirnos que no podía hacer nada y finalmente lo cambiamos.