Tu papá no puede cortar la carne y no sabes qué hacer

Mi padre, en sus ochenta recién cumplidos, con un poco de desbalance y olvidadizo se deterioró de la noche a la mañana. Recuerdo que papi limpió los escombros que dejó el huracán María en Puerto Rico (septiembre, 2017) hasta que se lastimó la espalda. Dos días después usaba un bastón. Al pasar la semana usaba dos bastones porqué no podía caminar, a los ocho días un andador y ya más nunca pudo caminar solo.

Sus síntomas eran variados y complicados, doce médicos después tuvimos diagnóstico. Pero no les vengo a hablar de la enfermedad de papi. Quiero explicarles como yo, como hija y sin preparación como cuidadora fui observando y midiendo la incapacidad de mi padre. Cuando tienes a un familiar enfermo y sin diagnóstico tratas de grabar en tu mente (y en tu celular) cada pequeño síntoma para explicarle los detalles a  los médicos. Entre mi larga lista de síntomas nunca compartí con nadie mi medidor más importante: el cepillo de dientes. Cada noche, antes de ayudarlo a acostarse lo auxiliaba para que se lavara los dientes. A veces él olvidaba como abrir el grifo, hacer gárgaras, tomar la pasta y el cepillo de dientes al mismo tiempo o peor aún, sacar el agua de la boca. Sin embargo, había una acción que parecía automática y que sufría cambios leves cada día: colocar el cepillo de dientes en su dispensador.

¿Un reto necesario?

Papi tiene un dispensador de plástico transparente para sostener el cepillo de dientes con cuatro orificios, el reto es que el cepillo se tiene que colocar de lado. Algunos días no lo podía sacar y otros se tardaba más para que callera en su sitio. El primer día que tuvo problemas pensé “! Dios mío, no podía tener un vasito sencillo para poner el cepillo de dientes y ya!”. La segunda noche me di cuenta que ese último momento del día  me daría el resumen de su deterioro de salud. El dichoso cepillo de dientes se convirtió en la razón por la que yo perdería el sueño muchas noches. Llegó un momento que no pudo colocar el cepillo y yo le pedía que lo dejara sobre el lavamanos sin acomodar. En otras ocasiones lo acomodaba perfecto entonces yo me iba a mi casa con un poco de esperanza.

El diagnóstico

Luego de una punción lumbar que confirmó encefalitis y un tratamiento agresivo de gammaglobulina y antiviral mi padre pudo colocar de nuevo el cepillo en el dispensador. Lo hacía de manera rápida y asertiva. Para mí era un milagro. Luego con medicamentos para su memoria las pequeñas funciones continuaron mejorando. Finalmente papi fue diagnosticado con la enfermedad de los Cuerpos de Lewy.  Su neurólogo me explicó que la encefalitis le adelantó vertiginosamente la enfermedad neurodegenerativa que había podido controlar durante años con ejercicios y actividad mental. La enfermedad de los cuerpos de Lewy produce síntomas parecidos al Alzheimer y el Parkinson.

Mi consejo

Recuerdo que las citas casi siempre comenzaban con la misma pregunta: ¿El paciente puede asearse y comer solo? Luego venían los detalles, ¿Le pones la cuchara en la mano y él se la lleva a la boca? Jamás me preguntaron si mi papá podía colocar el cepillo de dientes en el vaso luego de lavar sus dientes y yo nunca confesé que me quitaba el sueño. Hoy entiendo que fue un error no comentarlo con los médicos. Sin embargo, el detalle del cepillo de dientes me hizo mantenerme súper alerta de cada cambio y síntoma que papi sufría y podía informar mejor a los médicos. Además, me percaté que mami siempre debía estar en las citas médicas. Como cuidadora 24/7 solo ella podía contestar preguntas que yo no sabía. Antes de las citas me comunicaba con otros familiares que lo cuidaban o visitaban para preguntarles los cambios observados. Anotaba cada cambio en el teléfono móvil y los discutía con mami. En los momentos en que papi mostraba lucidez le repetía preguntas sobre dolores o síntomas y llegó a aclararnos dudas. Pienso que si yo hubiese estado educada sobre el proceso normal del envejecimiento me hubiese evitado los desvelos que nos produce la culpa. Una culpa que no tiene razón de ser ya que  perder la independencia es parte de la vida. Hablar con tus personas mayores sobre el tema (cuando todos están preparados) alivia los temores y las culpas, nos libera. Recuerda siempre consultar con el médico primario de tus viejos. Observa y pregunta, es la mejor forma de educarnos.

Los expertos

Según la Organización Mundial de la Salud el índice de Katz es uno de los métodos más utilizados para evaluar el estado funcional de una persona mayor.  Se trata de una escala sencilla cuyos grados reflejan niveles de conducta en varias funciones. Entre las preguntas que utilizan como guía gerontólogos (The Gerontological Society of America), se incluyen las siguientes: Come sin ayuda,  Necesita ayuda solo para cortar la carne o poner mantequilla en el pan, Necesita ayuda solo para atarse los zapatos, Necesita ayuda para entrar en la cama o salir de esta o para levantarse de la silla.