Cómo enfrenté el diagnostico de Alzheimer de papi

Dedicatoria:

A los familiares o cuidadores que han guardado este escrito sin poder leerlo y a los que lo están leyendo con miedo y dolor. Los comprendo con todas las células de mí cuerpo.

Hay un momento en la vida que nuestros padres,  finalmente, nos parecen gente genial. Después una vida quejándonos de los regaños y cantaletas,  nos damos cuenta de sus virtudes y de la forma maravillosa en la que nos han criado. Yo disfrutaba ese momento de mi vida cuándo mi familia se comenzó a percatar de que algo no andaba bien con la memoria de papi.

Papi  fue el primero en darse cuenta. Casi cinco o seis años antes de su diagnóstico se le comenzaron a olvidar algunas cosas. De inmediato yo asumí la actitud de negación total. Aunque me preocupaba muchísimo, trataba de calmarlo mencionando  síntomas que había leído en algún escrito para confirmarle que él no sufría de la enfermedad. Por ejemplo, yo le decía que olvidar dónde colocamos un objeto no era síntoma de Alzheimer, lo grave era olvidar para qué se usa el objeto ¡Gran error! Ese síntoma es en una etapa más avanzada de la enfermedad. Los olvidos de papi  sí eran serios, pero yo no lo quería aceptar.  Claro, eran esporádicos y después de un episodio de olvido, papi lucía súper bien, alerta y realizaba gestiones muy  complicadas.

Su mente brillaba en la oficina de registro de automóviles. Resulta que siendo mecánico el pasatiempo de papi era reparar su clásico “Mercedes”. Esas reparaciones las lograba comprando piezas usadas legales en los “yunkers” o depósitos de autos para piezas. Una vez reparado el auto, el mecánico o el propietario deber ir a la oficina del registro de automóviles, que en Puerto Rico se llama CESCO,  a legalizar el cambio de pieza.  Esta agencia gubernamental es conocida por su extensa burocracia, los puertorriqueños le temen al momento de renovar la licencia de conducir o vender un auto.  Son miles los que deciden vivir al margen de la ley, en lugar de “perder el tiempo en el CESCO”. Sin embargo papi amaba ese reto. Iba una y otra vez a completar gestiones de su auto o de algún miembro de la familia. ¿Cómo podía tener Alzheimer alguien con semejante claridad mental?

Mientras yo me mantenía en negación, no me sentía tranquila. Todo lo contrario, el pánico de que papi sufriera de Alzheimer me paralizaba. Detestaba escuchar personas que le llamaban “el alemán” a la enfermedad y al mismo tiempo quería saber más de la condición pero no me animaba a leer la gran cantidad de información que existe del tema. Era un sentimiento paralizante. Mientras tanto mi padre seguía enfrentando con éxito retos mentales y físicos. Caminaba varios días a la semana en el parque de la comunidad y visitaba el gimnasio dos veces en semana. Además tomaba cursos de temas que le eran muy ajenos, como un curso de computadoras. El curso incluía un capítulo de Excel que nunca pudo superar y yo, como siempre, lo justifiqué. La realidad era que yo tampoco sabía cómo utilizar el programa Excel.

Papi se mantenía en pie de lucha con los retos, él mismo estaba convencido de que algo no funcionaba en su cerebro. Nos decía constantemente que lo observáramos y que lo ayudáramos a recordar. Pero no encontrábamos  mucho que resolver. Lo ayudé a buscar llaves perdidas en tres ocasiones y nada más, el hombre funcionaba perfecto para tener 79 años.  Hasta que un día tuvo un accidente de tránsito. Mami me llamó y me dijo “para que no te asustes, tu papá chocó una guagua de la AMA” me dijo que todo estaba bien.  Cuando me explicó que papi impactó el autobús de transportación pública en una zona sin semáforo, que es muy conocida por los accidentes, activé mi negación.  Para colmo, ya papi había comenzado los complicados pasos para someter las pérdidas al seguro del auto, de manera que yo me quedé tranquila. Días después mi hermano recibió una llamada de un amigo de papi explicando que estuvo en la escena del accidente y papi se mostraba muy desorientado.  Se me acabaron las excusas, me senté con papi y hablamos sobre el accidente varias veces.  Su relato parecía tener sentido pero me admitió que por un momento se sentía muy desorientado.  Entonces comenzamos a vigilarlo de cerca, y a limitarle las actividades. Cosa que él a veces aceptaba y otras veces ignoraba.

Al poco tiempo mami me dijo que papi había tenido un episodio muy extraño y que me tenía que explicar en persona.  Con el pánico en su más alto nivel escuché que en medio de una visita de la hermana y la sobrina de papi, este se tornó extraño. Las acusó de planificar un complot que sería peligroso para todos.  Según mami me dijo, el vocabulario que utilizó no era usual y mucho menos la entonación de su voz.  Mami estaba aterrorizada y me contó que mi prima lloró mucho recordando una situación similar con su madre ya fallecida. Yo le creí, de golpe terminó mi proceso de negación y en ese momento ya no sentí más pánico.Le pregunté a mami que quería hacer y me dijo que quería  cita con el neurólogo que había evaluado a otros familiares con Alzhéimer.

Ese fue el último día que le tuve pánico “al alemán” mi actitud cambió de manera positiva y comencé a valorar los procesos que nos llevaban a un diagnóstico. Recuerdo los pasos uno a uno. La primera cita con el neurólogo fue corta y el médico comenzó interrogando a papi y pidiendo que nadie contestara por él. Luego nos preguntó a nosotras algunos detalles que papi no pudo completar, al final nos explicó los estudios que debían hacerse para lograr un diagnóstico. Algunos incluso eran en su oficina. El tono que el profesional de la salud utilizó con nosotros fue profesional y detallado. El intercambio de información me hizo sentir segura. Completamos los estudios rápidamente y en menos de un mes estábamos nuevamente en la oficina del neurólogo para  escuchar el diagnóstico.

El día del diagnóstico yo estaba tranquila, el médico nos explicó los resultados de los estudios y pasó a anunciarnos que papi sufría de Alzheimer y que,  de una escala de 30 papi estaba en 25, de manera que la enfermedad apenas estaba comenzando.  De inmediato me llené de ánimo y le hice decenas de preguntas de alimentos o estilos de vida nos podían ayudar con su salud.  Nos recetó un medicamento que debía tomar en dosis baja durante un mes para confirmar que no hacía daño a su estómago.

Seguimos las instrucciones y un mes después le aumentaron la dosis del medicamento a papi.  Entonces pasó por Puerto Rico el huracán María. Mi papá se lastimó la espalda y comenzó a enfrentar una serie de síntomas muy extraños como hinchazón de manos y pies, problemas de movimiento con el torso y falta de orientación. Yo pensaba que eran relacionados al Alzheimer pero no era así. En la próxima visita al neurólogo este me dijo categóricamente que esos síntomas no estaban relacionados al Alzheimer y de inmediato le envió a realizar una serie de estudios para descartar condiciones como derrame cerebral o sífilis. Ambos dieron negativo, para colmo el medicamento contra el Alzheimer comenzó a provocarle diarrea. El médico fue sumamente sincero conmigo, me dijo que él no sabía qué condiciones tenía mi padre y nos recomendó otro neurólogo. Nos explicó que este médico era el más experimentado en Puerto Rico y que sería él el que nos aclararía el diagnóstico de mi papá.  El primer neurólogo no se equivocó. El segundo médico nos dijo de inmediato que papi sufría otra enfermedad, muy parecida al Alzheimer,  llamada enfermedad de los cuerpos de Lewy. En otro escrito te explico el camino que seguimos para llegar a ese diagnóstico.

Hoy les digo que ya no temo a los diagnósticos. Para mi han sido el inicio de leves mejorías y calidad de vida adecuada para MI Gente Grande. Lo mejor de recibir un diagnóstico, por doloroso que sea, es que recibes un mapa, una guía de instrucciones para entender  y luchar por tí y las personas de amas. Y luchar siempre es mejor que sentir pánico.

PD: El neurólogo que logró el diagnóstico final de papi es Dr. Heriberto Acosta Vélez, está ubicado en Hato Rey,  Puerto Rico. El teléfono es (787) 753-0375.